22 лютого в Чикаго (США) померла дочка колишнього голови Новгород-Сіверської РДА, чинного депутата Чернігівської обласної ради Сергія Сергієнка Катерина. У неї було рідкісне системне аутоімунне запальне захворювання — хвороба Стілла в дорослих. А 28 лютого, у Всесвітній день рідкісних (орфанних) захворювань, чоловік Катерини Кевін Кульбакі оголосив про створення Донорського фонду Меморіального фонду Катерини Сергієнко, присвяченого розвитку досліджень цієї хвороби.
«Рік тому в цей день ми з Кет заручилися. Ніколи не уявляв, що за тиждень до цієї річниці я її втрачу. Сьогодні — День обізнаності про рідкісні хвороби, і це дуже особисто. Хвороба Стілла в дорослих — надзвичайно рідкісна. За статистикою, вона вражає приблизно одну людину на мільйон.
Хвороба Кет раптово і сильно прогресувала, і врешті-решт забрала її від нас. Занадто рано — лише у 29 років. Кет була яскравою, радісною та сповненою життя. За нього вона боролася з такою силою, яка й досі тримає мене в захваті. Тож сьогодні на знак пам’яті про неї я оголошую про створення Донорського фонду Меморіального фонду Катерини Сергієнко, присвяченого розвитку досліджень хвороби Стілла в дорослих.
Це місце, де друзі, родина і всі, хто зворушений історією Кет, можуть зробити свій внесок. Пожертви будуть передані благодійній організації, робота якої безпосередньо зосереджена на дослідженнях цього захворювання та пов’язаних із ним ускладнень. Моя мета, щоб кожен долар у кінцевому підсумку підтримав прогрес, включаючи краще розуміння хвороби та краще її лікування.
Кет заслужила ще стільки років! Якщо ми зможемо допомогти врятувати хоча б одну родину від тяжкої втрати, це стане частиною її спадщини і частиною любові, яку ми завжди відчуватимемо до Кет», — написав Кевін на своїй сторінці у фейсбуці.
Хвороба Стілла в дорослих — рідкісний тип запалення, симптомами якого є висока температура, висип на тілі та біль у суглобах. Його причиною є порушення в роботі імунної системи. Захворювання вражає суглоби та внутрішні органи. Зазвичай виникає воно у віці до 40 років. Жінки хворіють на нього трохи частіше, ніж чоловіки. На жаль, лікарі поки що не віднайшли способів запобігання цій хворобі.
Катерина ДРОЗДОВА.
Фото зі сторінки Катерини Сергієнко