ДЦП
Семенівські трійнята народилися 28 жовтня 2017 року. У Катерини і Михайла Папченків часто питають, чи це було штучне запліднення. Та ні: їхня монохоріальна тріамніотична трійня (коли плоди мають одну спільну плаценту, але кожен — свою окрему амніотичну порожнину) — природна. Це велика рідкість. І водночас — неабиякі ризики ускладнень через спільний кровообіг та індивідуальний розвиток кожного плода.
Про Катину важку вагітність і перші місяці потрійних радості та клопотів «Гарт» писав у № 8 від 22 лютого 2018-го. Як і в ту нашу першу зустріч, зараз 33-річна Катя виглядає чудово, проте в її гарних очах читається втома — від стількох років щоденної боротьби з недугами синів.
— Коли їм було по 7 місяців, ми стали помічати, що Кирюха може сісти, а Макар і Давид самостійно — ні. Звернулися до невропатолога, нас направили у Чернігівську обласну дитячу лікарню, де нам сказали, що в них двох — підозра на дитячий церебральний параліч.
ДЦП є збірним терміном для групи захворювань, які проявляються в першу чергу порушеннями рухів, рівноваги та положення тіла. Церебральний параліч спричиняється порушенням розвитку мозку або ушкодженням однієї чи кількох його частин, які контролюють м’язовий тонус і моторну активність (рухи).
— Ми пройшли курс лікування і масажів, продовжили їх робити вдома. У рік Кирюша пішов, а Макар і Давид не могли ні сидіти, ні повзати, тільки трішки тримали голови. І нам таки поставили діагноз ДЦП. Це було страшне, скільки тоді переплакалося!..
Із того часу в нас почалися постійні реабілітації: у «Відродженні» в Чернігові, у Міжнародній реабілітаційній клініці Козявкіна в Трускавці. Між курсами ми із синочками постійно займалися вдома, тричі на тиждень приходила жінка робити їм масажі.
У садочок Кирюша пішов у два роки, а Макар із Давидом — у чотири, їх оформили в інклюзивну групу у вересні 2021-го. Оскільки вони самостійно не ходили, я щодня в садку була з ними. Бачила, наскільки віддавалися заняттям із моїми дітьми і логопед, і дефектолог, і психолог! І прогрес у розвитку хлопчиків був. Вони розказували віршики на новорічному святі. А потім — повномасштабне вторгнення, яке ми зустріли в Чернігові.
«Почалась війна…»
— 14 лютого 2022-го чоловік відвіз нас на реабілітацію в Чернігів. Богдан і Кирюша залишилися на Михайла в Семенівці, а зі мною, Макаром і Давидом у «Відродження» поїхала моя мама, Людмила Олександрівна. 24 лютого чоловік дзвонить і каже: «Кать, щось у нас на кордоні таке твориться… Мабуть, почалась війна…»
— Я пам’ятаю, мене тато розбудив у момент, коли пролунав вибух і в нас шафа отак затряслась, хоча вона прикручена до стінки, — пригадує Богдан, якому зараз 10 років. Не за віком серйозний, він усю нашу розмову то сидів поряд і доповнював мамину розповідь, то відлучався до братиків, якщо їм щось було потрібно.
— Коли в Чернігові залунала сирена, нас у «Відродженні» спустили в укриття. Ми з Михайлом були на зв’язку, вирішили, що він забере нас — а куди ж іще, як не додому?! Виїжджати за межі області й гадки не було. Дорогою я думала: «А як же наша реабілітація?..» Телефоном попросила куму відкласти в аптеці нам ліків — хоча б на перші дні.
Тим часом Семенівкою вже йшли танки. І минувши Корюківку, ми зустріли першу російську колону — десь 15 одиниць різної техніки. Чоловік спитав: «Разрешите проехать?» Вони: «Проезжайте». Далі ми виїхали на рівну дорогу, і по ній, скільки око сягало, розтяглася ще одна колона. Чоловік злякався, звернув на поле і став. Стала і вся ця колона. Я побачила, як на нас… наводять дуло танка… Подзвонила кумі: «Раптом що — Бодя і Кирюша залишаються з тобою». Я тоді мало не прощалась із життям…
На цих Катиних словах Богдан, побачивши в маминих очах сльози, встав і подав їй серветку.
— Чоловік вийшов з автівки з піднятими руками, сказав, що ми цивільні, що в машині діти. І ми з хлопчиками вийшли. За нами під’їхали інші люди, теж семенівські. Один дідусь пішов до росіян, але не встиг і слова їм сказати, як на нього навели автомат і пересмикнули затвор. Він повернувся. Потім росіяни почали рухатися і показали нам: проїжджайте. Це був такий страх — щоб не вистрілили в спину…
Скільки ми їхали від села Жадове до Семенівки, на стільки й розтяглась російська колона. Нам довелось зупинятися ще раз, бо дорога була перегороджена дулом танка…
Переїзд до Чернігова
— Ми не прогадали, що повернулися додому. Адже в Семенівці у нас були і світло, і тепло, і їжа. І ворог, дякувати Богу, нас не чіпав. Ми тільки чули, як на Чернігів летіли їхні бомбардувальники — це такий жахливий гул!..
Коли окупанти вимелися з області і в місто зайшли наші хлопці із ЗСУ, все поступово налагодилося. Десь неподалік постріляє — перетрусимося, збираємо себе докупи і живемо далі. Школа в Богдана була онлайн, до Макара і Давида всі фахівці приходили займатися у нас вдома. Періодично ми виїжджали на реабілітацію, перепочивали від цих обстрілів — і знову додому. Так жили більш-менш нормально до листопада 2023-го.
8-го числа тільки-но полягали спати, як почався артилерійський обстріл. Падало вже десь за 500 метрів від нас. Тоді ми дуже перелякалися. Особливо Давид. У нього з’явився страх смерті, він увесь час питав: «Я умру? Я умру?» Це вже була остання крапля. Я знайшла в Чернігові цей будинок, і ми з дітьми та мамою виїхали сюди. Богдан пішов у 5 клас чернігівської 20-ї гімназії. Перший час йому було тяжко — нові предмети, нові вчителі, чужа школа, незнайоме місто. Але він прижився.
У кінці 2024-го Семенівку стали нещадно обстрілювати. Наші зі свекрами будинки — через город, якось прилетіло ближче до нас, а осколки полетіли до них.
— У сараї і гаражі повилітало скло у вікнах, — додає Богдан і показує фото в телефоні.
— Слава Богу, свекор і свекруха не постраждали, але тоді теж зважилися переїхати в Чернігів. Винайняли їм тут недалеко квартиру. Зараз вони повернулися додому, та чи надовго….
Чоловік залишається в Семенівці, бо в нього там робота (він приватний підприємець, займається лісозаготівлею). На нашу сім’ю з такими потребами треба стільки!.. Пенсія Макара і Давида — по 8 тисяч гривень на кожного, вона не покриває всіх витрат на їхнє лікування. Реабілітації в них — шість разів на рік. «Відродження» надає її безкоштовно, клініку Козявкіна держава нам фінансує лише раз на рік, на інші ж рази треба або збирати гроші, або шукати фонди (і то вони оплачують лише саму реабілітацію, а проживання і дорога — власним коштом).
Іще один удар для родини: виявили, що в трійнят поганий зір.
— У середньому на трьох — близько 40 відсотків. Далекозорість, астигматизм, косоокість. І знову відчай. Одна операція на очах у київській клініці — 46 тисяч гривень. А операцій треба три! Їх нам профінансували благодійники. 7 січня цього року синочків прооперували (зараз у них є покращення: в усіх трьох кут косоокості зменшився, налаштовується бінокулярний зір). У день операції вони ридали, бо очі пекли. А ми з мамою плакали і за них, і за рідну Семенівку, за земляків. Тоді так сильно обстріляли місто, у двох молодих сімей згоріли домівки!..
Дитсадок і школа
— Ми страшенно скучаємо за нашим татом, він приїжджає до нас практично щовихідних. Попервах і ми періодично їздили в Семенівку. Там до Макара і Давида продовжували приходити фахівці. Коли ми були в Чернігові, заняття з ними проходили онлайн. Хлопці з логопедом вивчили абетку, навчилися читати по складах.
Ми думали віддати всіх трьох у школу ще у 2024-му, але нам порадили не поспішати. Минулий рік Макар і Давид відвідували чернігівський садочок, але ставлення в ньому до наших дітей мені не сподобалося. Хоча вони комунікабельні, спілкуються, говорять, єдине — не ходять. Втім хай то залишається на совісті керівництва і працівників цього садка…
Тепер же трійнята — нарешті першокласники, тільки різних закладів.
— Кирюха, як і Бодя, пішов у Чернігівську гімназію №20, а Макар і Давид — на домашньому навчанні, до них приходять дві вчительки з Чернігівського навчально-реабілітаційного центру. Водити в школу всіх трьох синів я б не змогла, навіть із маминою допомогою. Макар узагалі не ходить, йому найтяжче, бо в нього найбільший тонус м’язів. Давид ходить, лише якщо його тримати за руку, і тут на вулиці лише тренується робити кроки самостійно. Отож їх треба було б везти у двох візках і мені постійно перебувати з ними в школі. Плюс тривоги, швидке спускання в укриття… Я цього не подужаю. Від постійних навантажень і так нажила остеопороз колінних суглобів, лікуюся.
Та й Макар із Давидом не потягнуть шкільної програми. Вони швидко відволікаються, не можуть писати нарівні зі здоровими дітьми — їхні руки не слухаються. Ми ще тільки вчимося виводити палички, кружечки, хрестики, крапочки. Списали вже по п’ять зошитів на 12 аркушів.
30 серпня Папченки повернулися з чергової реабілітації в Трускавці. День на збори — і Перший дзвоник.
— Кирюха вранці прокинувся з таким запалом: «Ну нарешті школа!» У гімназії в них була лінійка для 1 і 9 класів. Панував святковий настрій, Кирюші все дуже сподобалося, подарував квіти вчителям. Але все хвилювався, де мама і тато (Михайло забрав нас із Трускавця і зостався на 1 вересня), шукав мене поглядом. Ми залишили Кирюшу на уроки і пішли додому, бо до Макара і Давида прийшли вчительки. Принесли їм маленькі подаруночки, перші книжечки. Ми їм теж подарували квіти, познайомилися, поспілкувалися. Днями буде розклад, звикатимемо.
Одне слово, 1 вересня ми всі хвилювалися, але всі й лишилися задоволеними. Надіюся, що з таким самим натхненням пройдемо весь наш перший шкільний рік. Знаю: прийдеться нелегко. Можливо, треба буде бігти забирати Кирюху, коли тривога, поки вчителі займатимуться з Макаром і Давидом. Треба з кожним окремо вчити уроки, пропрацьовувати письмо. Але впораємося, аби тільки не було тих тривог! Уже в перші дні школи Кирюха з іншими дітьми замість уроків мусив сидіти в укритті…
Мріють повернутися додому
Катя розказує про своїх трійнят:
— Вони всі — такі різні! Навіть за вподобаннями в їжі. У кожного свій характер. Давид любить усіх дівчат, малий донжуан, — сміється. — Кірюха в нас — однолюб, у нього лише одна подружка із Семенівки. Макар — розсудливий. А ігри в них спільні. У телефонах розбираються краще за мене (ми дозволяємо їм грати за розкладом). Нам суттєві зрушення дали заняття ще в семенівському садочку. Якби весь минулий рік ми відвідували його, то прогрес був би ще більшим.
У сім’ї постійно розмови про рідну Семенівку. На стіні висить календар із її краєвидами.
— У листопаді буде два роки, як ми в Чернігові, а я й досі тут не звикну, все одно хочу додому! А сказати, що хлопці скучають за домом, — це нічого не сказати! Коли їдемо звідти, плачуть: «А коли ми ще сюди приїдемо?» Там тато. І там усе облаштовано для них: є своя кімната, великий двір, власна пісочниця. Усе є, тільки спокою нема… Виходиш на ґанок — а над головою гуде. Ти дрона навіть не бачиш, а він розвідує, потім десь прилітає…
Боїмося, що нам не стане куди повертатися. Ми той будинок будували, всю душу в нього вкладали, все робили для себе. Там народжувались наші діти. Я сподіваюсь, що наша Семенівка, наш дім залишаться — і ми повернемось!
Аліна КОВАЛЬОВА,
м. Семенівка — м. Чернігів.
Фото з альбому сім’ї Папченків